Aktualizacia 3/1/2023
Jasiu juz ma 12 Lat. Dzisiaj jest jego 12 rocznica pierwszej operacji a w Kwietniu bedzie 10 rocznica opracji Fontan. Preze ostatnie 10 lat Jasiu sie rozwija calkowicie jak normalny chlopiec. Nikt poza tym komu to oswiadczymy wie ze on zyje z polowa serduszka. Jasiu tanczy po goralsku od 5 roku zycia, jezdzi na nartach jak szalony, plywa i uwielbia gry planszowe i xbox. Poza corocznej wizycie u kardiologa, i codziennych lekarstw (lisinopril & aspirynka) nic sie nam nie rozni od innych. Moze troszke szybciej sie meczy i nie ma dlugiej staminy ani tolerancji na goraca pogode, ale to nawet i my narzekamy jak jest zacieplo.
W tym roku poniewarz mamy 10 rocznice ostatniej operacju, Jasiu przechodzi do innej grupy dzieciakow HLHS. A wiec w to lato Jas bedzie mial wiecej testow i cewnikowanie serca aby dokladnie zobaczyc jego anotomie w srodku, watrobe i inne organy aby byla tak zwana "base line" gdzie jest teraz jako "zdrowy" jak by sie cos nie tak dzialo puzniej w zyciu. Chociarz zycie idzie nam normalnie, zawsze mamy strach ze zaraz sie cos moze zmienic. Probojemy cenic kazdy dizien i bedziemy wiecej pisac w tym roku w ciagu zabiegow.
Juz po operaci Fontana! Dzien sie zaczol troche w nerwach poniewaz operacia nasza sie dosc duzo opoznila z planowanej 9:30 rano do 13:15 po poludniu. Jasiu byl glodny i troche zdenerwowany ale naprawde przechodzil wszystko tak dzielnie ze sama nie wiem jak sobie poradzil. Bajki go zajely i nie marudzil wcale, nawet sobie strzelil drzemke jak zwykle w poludnie. O 1 po poludniu przebudzilismy go i dostal lekarstwo na uspokojenie (tzw. “glupiego jasia”) aby nie panikowal jak go zabiora za drzwi operacyjne i mama i tata znikneli z oczu. Pielegniarka nam dostarczala informacie co godzine ale te 5 godzin co nie bylismy razem czulo sie jak wiecznosc.
Operacia sie powiodla dobrze, ciecie klatki piersiowej bylo bez problemu, zalozenie stucznego oddychania i maszyny bypass ktora utrzymywala tlen podczas operaci byl tez bez komplikaci. Nasz chirurg wykonal glowna porcie operaci, to odcinanie zyly dolnej i zaszywanie sztucznej rurki. Pozniej odlaczanie maszyn, zaszywanie i stabilizacia byla spokojna. Jasiu minimalnie krwawil a wiec nie portzebowal transfuse krwi ale ta krew ktora byla specialnie dla niego oddana zostala w szpitalu przez nastepne 24-48 godzin aby w jakims wypadku jeszcze portrzebowal to bedzie gotowa. Jak nie bedzie potrzebna to krew pojdzie spowrotem do “banku krwi”. Nareszcie o godzinie 18tej moglismy sie zobaczyc z naszym dzielnym zbojnikeim Jasiem . Jasiu byl bardzo jeszcze zaspany po spiaczce ale sie pomalutku budzil. Pierwsze slowa to byly o jego “kukusia” to znaczy smoczka. Jak dostal smoczek to znowu sobie spokojnie zasnol. Pozniej sie przebudzil i chcial cos do picia, ale po tej operaci Jasiu bedzie mial ostre strzezenie plynow i nie dostanie nic doustnie do picia az w Srode najwczesniej aby zapobiedz zbieraniu sie plynow przy sercu i plucach. Taki szok so organizmu wymaga takich zastrzezen. Bajka Barney i goralska muzyka Siklawy go zaspokoila az lekarstwo na bol i uspokojenie weszly w dzialanie.
To bedzie najtrudniejsze ze jutro jak sie w pelni obudzi to bedzie blagal o butelke mleka albo cos do picia. Z doswiadczen znajomych po tej samej operaci, to naprawde tragedia dla dwolatka aby byl tak spragniony ze z placze i blaga. Niestety musimy to zniesc i przetrwac z nim. Pozniej powoli bedziemy znowu dawac pic ale bedzie trzeba liczyc kazdy milliliter aby nie przekroczyc maksymum dozwolonej dawki plynow. To wklucza mleko, soki, wode i nawet zupke. Mamy nadzieje ze to tylko przez miesiac potrwa.
Jasia temperature sie troche podniosla a wiec dostal lekarstwo na zbicie temperatury i specialny materacyk pod sobie aby go ochlodzila. ( To jest to zdjecie na stronie “Post Fontan” z maszyna ktora wyglada jak ogromny odkuzacz. ) Ta maszyna to pcha zimne powietrze przez rurke do tego materacyka pod jasiem a wychodzi kolo glowy a wiec w jego pokoju jest dosyc chlodno, ale my przeciez wytrzymiemy a to dla dobra Jasia. Jak zaczeli to mial 38.6 C a o 1:30 rano juz ma 37.5C.
Zdecydowalismy ze nie pozostawimy jasia samego w pokoju szpitalnym chociaz sobie spi spokojnie aby czasem sie nie obudzil i wpadl w panike bo nie ma nikogo znajomego. Rodzice moga byc przy dziecku calutka dobe bez ograniczenia (poza pory zmiany pielegniarek, to tylko 45 minut o 7 rano i wieczorem). A wiec ja mam pierwszy dyzur a Jozek sie poszedl przespac w poczekalni. Pozniej sie wymienimy. Jak Jasiu sobie spokojnie spi to ja zdecydowalan napisac jakas inrmacie.
Bog jest dobry i trzymie Jasia w opiece. Chcemy wam wzystkim podziekowac za wszystkie modlitwy i dobre mysli i zyczenia dla Jasia. Doceniamy wszystko. Bog Zaplac.
(Takze przepraszam za bledy ortograficzne, ja tylko ukonczylam 3 klae w polsce i nie chodzilam do polskiej szkoly w USA, no i jest 2 nad ranem i prawie nie spalam cala dobe) :)
Poniedzialek 22 Kwietnia 2013 nasz Jasiu bedzie mial nastepna, juz trzecia, i mamy nadzieje ostatnia na dlugi czas operacie. Ta operacia to jest zakonczenie tymczasowego leczenia Jasiowej wady serduszka. To nie naprawi mu serduszka aby mial 4 komory tak jak normalne serce, ale pozwoli aby serce pracowalo sprawniej i nie bylo tyle obciazone jak teraz. To jest opis tej operaci ze strony
Trzeci etap
Końcowym etapem leczenia chirurgicznego serca jednokomorowego jest operacja Fontana. Istnieją różne techniki wykonywania tej operacji, m.in. uzależnione od tego, jaką metodą wykonany został drugi etap leczenia operacyjnego.
Trzeci etap ma na celu całkowite wyeliminowanie serca jako pompy, krwi żylnej (wracającej z organizmu). Jest to możliwe jedynie, gdy istnieje właściwa różnica ciśnień krwi między żyłami a płucami, tzw. gradient.
Po operacji sposobem Glenna żyła główna dolna jest odcinana od serca. Odcinek tej żyły bliższy sercu jest całkowicie zamykany. Żyła główna jest następnie przy pomocy sztucznego naczynia (zewnątrzsercowej protezy) łączona z tętnicą płucną.
Po operacji sposobem Hemi-Fontana usuwa się najpierw łatę z prawego przedsionka wstawioną tam podczas drugiego etapu. Aby skierować krew z żyły głównej dolnej do tętnicy płucnej i uniemożliwić mieszanie się krwi w sercu, wszywa się inną łatę w ścianę prawego przedsionka, oddzielając za jej pomocą boczną część przedsionka od pozostałej jego części. W łacie tej wykonuje się mały otwór (tzw. fenestracja), który ma działać jak wentyl w przypadku, gdy krążenie płucne nie jest jeszcze wystarczająco przygotowane do odbioru całej krwi żylnej dziecka.
Po przeprowadzeniu trzeciego etapu operacji krążenie płucne jest już całkowicie oddzielone od krążenia systemowego. Nie dochodzi już do mieszania się krwi w sercu i w aorcie płynie już tylko utlenowana krew. Saturacja, czyli właśnie utlenowanie krwi, po operacji znacznie się podnosi i może osiągać nawet 100%.
Pozbawiona tlenu krew żylna płynie z żyły głównej dolnej i górnej bezpośrednio do płuc. Utlenowana krew wraca z płuc i pompowana jest przez pojedynczą, prawą komorę (w zdrowym sercu robi to lewa!) do aorty. Aorta od pierwszej operacji jest poszerzona łatą więc stanowi szeroką drogę do krążenia systemowego (do całego ciała).
Jak do tej pory to Jasiu sie czuje bardzo dobrze ale widac juz po nim ze jest gotowy na trzeci etap poniewaz w ciagu zabawy szybko sie meczy a jak sie zmeczy to zaczyna kaszlec bo nie moze zlapac oddechu no i po takim wysilku wymiotuje bo ma bardzo wrazliwe gardelko. Jak tanczy zbojnickiego po goralsku to tak samo. A nawet ostatnio juz mu siwieja usta. Nawet jak jest dluzej w wannie podczas kompieli to widac ze w porownaniu do Emilki jego usta sa calkiem sine.
W ostatnim tygodniu przygotowan do operaci Jasiu mial wizyte w szpitalu aby go zbadali czy jest calkowicie zdrowy, pobrali krew i inne badania, a szczegulnie jego uszy bo w ta zime mial zapalenia ucha trzy razy. Emilka nie chodzila do szkoly aby probowac nie zachorowac albo nie przyniesc jakiegos wirusa do domu. Niewidywalismy sie z kuzynami i po prostu byl areszt domowy dla dzieciakow i my tez minimalnie wychodzilismy a od czwartku juz mielismy wolne z pracy.
W poniedzialek mamy sie postawic w szpitalu o 8 rano i wszystko sie zacznie. Dziekujemy z gory za modlitwy i dobre mysli.
Pozdrawiam !
Listopad, 2011
Bardzo długo nie odnowiłam polskiej strony i z góry przepraszam poniewarz wiem ze mam pare polskich czytelników. No to zaczne od tego co sie stalo od ostatniej informaci podanej w Marcu.
Marzec 2011 - Po pierwszym etapie i operaci Norwood Jaś był na intensywnej tylko 2 tygodnie! Jak na HLHS to jest bardzo szybko, przychodzłl do siebie i wszystko sie goiło bardzo ładnie. Nie mielismy wielkich komplikaciji. Jasiu nie dawal sobie rade z karmieniem butelką a wiec musiał miec tubke tak zwaną NG ktora prez nosek dochodziła do żołądka. Co Jaś nie zjadł butelką to było wlewane do żołądka przez tubke. Tego mały bardzo nie lubiał ale jak nie jadł butelką to jakoś trzeba było go karmic. To było denerwujace i przykre dla wszystkich, nas rodzicow, dziadkow no I Jasia. Jaś do domu był wypuszczony ze szpitala 17 marca, to krotkie 21 dni po urodzeniu a mniej niz 3 tygodnie po BARDZO poważnej operaci na otwartym serduszku. Niesamowite ile siły ma ten maluch.
Nastepne tygodnie mielismy pielegniarke która odwiedzała nas 3 razy w tygodniu aby Jasia zwazyc, zbadac I w ogule monitorowac jak sie trzyma. Po dwoch tygodniach przychodzila 2 razy a pozniej tylko raz w tygodniu. Miedzy tym mielismy wizyty u kardiologa w klinice co dwa tygodnie a wizyty u pediatry co trzy. Przes całą wiosne i wiekszosc lata Jaś tylko wychodzil z domu na wizyty u lekarzy I pare razy na spacer kolo domu jak była pogoda ładna i nie wiał wiatr. Miedzy etapem 1 a 2 jest najkrytyczny czas dla dziecka z HLHS. Nawet male zakatarzenie, kaszel czy mokry nosek mogl by go wylondowac w wszpitalu na intensywnej ablo gorzej. System ochronny jest tak słaby dla takiego malucha ze nie jeden umarł miedzy etapami i to nie przez serduszko tylko przez głupią grype ktrora prawie zawsze sie konczy zapaleniem itp. A wiec z strachu o straceniu Jasia prawie odciełam sie od swiata i poswieciłam Jasiowi cale 4 miesiace. Ja tez musiał am byc ostrozna abby nie chwycic jakiejs choroby I nie przekazac malemu. Chociarz wychodziłam tylko do koscioła i na zakupy sporzywcze jeszcze zdazyłam chwycic małego virusa bo chorowalam prawie tydzien a wiec tydzien nosiłam maske na buzi i myłam rece prawie do zdarcia skury przed dotykaniem małego a o przytulaniu to nie było mowy. Ale te 3 miesiace przeleciały, i ostroznosc sie odpłacila bo Jaś był zdrowy i rosł bardzo ładnie. Był ismy bardzo zadowoleni a problem był tylko jeden… Jaś nie pił mleka z butelki a jak pił to bardzo mało. Po jedno był chyba za słaby poniewaz ssanie połykanie i oddychanie w tym samym czasie kiedy maluch pije mleko z piersi czy z butelki to tyle wysiłku jak dorosłemu sprintowac podczas maratonu. Tak nam powiedzieli lekarze I nawet było widac po Jasiowi jaki to wysiłek. A wiec dalej walczylismy z rureczka w nosku i pierwsze zdjecia Jasia miały niezbyt miły dodatek na twarzy ale mimo wszystko Jaś był bardzo zadowolony i smiłl sie cały czas.
Maj 2011 – W maju Jaś miał pierwsze cewnikowanie serduszka, to jest zabieg w którym lekaze mogą zbadac serduszko od srodka z minimalna inwazia przez zyły w kroku. Malutkie przyzadzenie prowadzone jest od kroku az do serca i bada dokładnie wszystko co lekarze muszą wiedziec przed drugim etapem i zdecydowac czy ciało Jasia jest gotowe na nastepna operacie i czy nie trzeba interweniowac przed operacią. Jasia wyniki były dobre ale potrzebował poszezenia lewej płucowej aorty. Poniewarz był a interwencia Jaś musiał przenocowac w szpitalu na obserwaci no i oczywisie ja z nim nocowalam. Na zwyklym pietrze w dziecinnym szpitalu mozna spac z dzieckiem w pokoju ponieważ są prywatne i tylko lezy jeden pacient i w dodatku jset mały rodkładany fotel na którym można sie połozyc bo w szpitalu się wyspac to nie ma mowy. Wszystko było w porzadku poza tym ze Jaś i ja sie nie wyspalismy bo co 2 godziny pielegniarki musiały go badac.
Czerwiec 2011 – 26 czerwca 2011 Jaś miał drugi etap leczenia HLHS, oprarcie przy otwartym serduszku # 2, Glenn. Jaś był drugim pacientem tego dnia na operacyjnej i od czasu oddania synka w rece anastoziologa aż do nastepnego zobaczenia dziecka mineło prawie 5 godzin. Poza tymi 6 godzinami pierwszej operaci to były to najdługsze 5 godzin w naszym życiu. Strach o staceniu dziecka jest chyba najgorszym na swiecie i nie da sie to nikomu opowiedziec aby ktos to zrozumiał poza innymi rodzicami ktorzy w takiej samej poczekalni musieli przecierpiec tyle same godziny przry takiej samej okolicznosci. Po prostu się nie da i chodz jest wspołczucie od innych to naprawde z niewiele ludzmi może o tym lęku naprawde porozmawiac. Jaś miał jedną komplikacie podczas operaci. W tym doładnym momencie kilka minut przed przyjsciem pielęgniarki która nam powiedziała że potrzebowalii Jasia klatke piersiową ponownie otworzyć (bo juz mieliśmy wiadomosc ze operacia się zkonczyla i klatka piersowa zaszyta) aby zbadac co się dzieje bo wszytkie czynnosci :cisnienia, tentno i inne numery się pogorszyły i cos było nie tak. Miałam jakby węzeł w zaladku i przeczucie ze cos było nie w porzadku. Pare minut pozniej wchodzi pielegniarka i informuje i znowu się intensywniwe modlilismy aby się zle nie skonczyło. Ale Jaś dał sobie rade, problem nie był zbyt wielki i chirurdzy poinformowali że wszystko powinno się unormować i nie jest odwacalne. Po tym wszystkim Jaś na intensywnym oddziale po operaci i dwukrotynym otwieraniu serduszka przeleza ł na internsywnym pietrze zaledwie 24 godziny. Znowu niesamowite . Nasz Jaś to naprawde cud boski. Na zwyklym pietrze Jaś polezał nastepne 3 dni i w czwarty dzien po operaci był wypuszczony do domu! W glowie się nie miescilo ze po 4 dniach dziecko jest gotowe pójsc do domu po takim zabiegu, ja to bym chyba musiał a lezec pzynajmniej pare tygodni, sama nie wiem… Ale nastepnych pare tygodni w domu Jaś był markotny I mimo jego usmiechów miał wiele łez z bolu i prawdopodob nie bulu glowy. Podczas tej operaci lekarze przełozyli złaczenie które prowadziły do prawej komury i zaszyli aby krew pynela bezpozrednio do płuc i odbierała tlen. Ta zmiana cisnienia w gornej czesci ciala zazwyczaj powodzi ze pacientow boli glowa. Niestety niemowle nie ma sposobu powidzenia co mu dolega czy co boli. Jedynie mogłam mu dac leki przeciw bolowe. Ale po dwoch tygodiach Jaś przyszedl kompletnie do się bie i znow był stary eletryzujacy usmiech na twarzy. Miał tez owiele wiecej energy której oczekiwalismy. Jednynym problemem co mielismy jak poprzednio to jedzenie. Jaś nadal nie lubiał I nie potrafil ssac butelki aby cala zjesc w jednym razie jak wszystkie zdrowe maluchy. Po prostu nie miał I dalej nie ma checi do jedzenia I pomimo ze juz napewno musi byc glody, niz przeszlo juz czasem 5 godzin of ostatniej butelki a Jaś dalej nie glodny I nawet wesoly jak się mu nie wmusza jedzenia. I w tym przypadku jak wiekszosc znajomych mowilo aby go “przeglodzic I się sam chwyci jedzenia” naprawde nie dzialalo bo Jaś po prostu nie lubiał jesc a po drugie, taki maluch szybko moze się odwodnic jak by niesporzył odowiednią ilosc mleka w ciagu doby i to bardzo niebespieczne dla niemowlecia a w dodatku malucha z wadą serca. No i miesiąc po operaci Jaś dalej wiekszosc mleka miał wlewane do żałądka przez rurke.
Lipiec 2011 – Ten miesiac był tez dosc trudny dla nas poniewaz od Jaś przychodził do siebie po operaci i dalej walczylismy aby się nauczyl jeśc butelką a nie przez rurke. Juz nie pamientam ile razy rurke wyciagną przez przypadek i musiał am ja ponownie wlozyc i znowu denerwowac Jasia. Probowalismy tylko zmieniac rurke co dwa tygodnie, chociarz mogła z reguły byc wymieniana co miesiac ale czasem nawet i czesciej bo mały sam zdecydował wyjąc. To nie przyjemne dla Jasia i łamalo mi serce jak musiałam mu sprzyjac nieprzyjemnosc. Jaś krzyczal niesamowicie i druga osoba musiała mu trzymac raczki aby wkładanie rurki było jak najszybze i dokłade zeby mu dlugo niesprzyjac nie przyjemnosci. Pod koniec 5 miesiaca to juz miałam taką wprawe ze sama dałam rade zmienic rurke bez pomocy i z minimalnym płakaniem. Pozatym w Lipcu mimo ładnej pogody dalej był ismy ostrozni I nie zabieralismy Jaśia w duzo miejsc aby uniknac choroby w czasię kiedy był swiezo po operaci i jeszcze nie dokładnie zagojony. Pierwsza impreza Jaśia był a u bliskich znajomych na przyjeciu urodzinowym i taka byłam zdenerwowana ze cos chwyci ze ledwie dałam rade fajnie spedzic czas, a poza tym, Jaśiowi jeszcze wystawała rureczka z noska, pare nie znajomych się patrzeli i zadawali pytania. Poczułam się jak by Jaś był ufoludkiem a nie dzieciakiem jak ci co nie znali sytuaci się niewinnie partzeli na nas. Ale cały miesiac po operaci kardiolog dał pozwolenie aby wyciagnac rurke Jasiow na weekend i zobaczyc jak sobie poradzi I ile da rade zjesc bez pomocy rurki ani bez przeszkody rurki, poniewarz ta rureczka przez nosek szla tez I gardelkiem napewno przeszkadzala w prawidlowym polykaniu a w dodatku powodowala ze Jaś wymiotowoal prawie dwa razy dziennie az do tego momentu. Samo to naciaganie I wymiotowanie musiał o byc beczaca dla niego. Od czasu wyciagniencia rurki Jaś prawie nigdy nie wymiotowal.
Sierpien 2011 –Sierpien to pierwszy miesiac bez rurki dla Jaśia. W pierwsze dni dał rade zjesc swoje wskazane minimum przez lekarzy. Jak da rade zjesc 510mL to na jego wage nie powinien się odwodnic ale i tez nie przybywał by na wadze poniewarz to nie wystarczajaco kalorii. Przez pare dni dał rade to zjesc ale to nie na 6 porcji jak przecietny maluch tylko to było po 30mL albo 60 mL na raz a wiec Jaś jad co pare godzin po bardzo małych ilosciach. Po paru dniach suma się podniosła na 600 do 700 ml ale dalej czesto i w małych ilosciach a najlepiej to jadł na spaniu. Od poczatku prawie 70% dziennego posilku Jaś sporzywal we snie. Jakos suma mleka się nie powiekszala ale na wadze przybywal. Karmienie nie było ani dalej nie jest łatwe i potrzebuje duzo poswiecenia. Powoli zaczelismy Jaśiowi urozmaicac diete kaszkami, owocami i wazywami gotowanymi na parze i za pomoca blendera smieszane do konstancii kaszki albo grysiku. I Jaś dlej dzieki Bogu przybywa na wadze a mleka dalej jak nie lubial to nie lubi. W sierpniu takze poszłam spowrotem do pracy i przy Jasia pilnuje tesciowa 2 razy, moja mama jeden dzien a reszte albo mąz albo ja. I tak one jak I ja z meżem się meczylismy z karmieniem Jaśia. Nigdy nie pomyslałam sobie ze z wadą serduszka naszym jednym z najwiekszych problemow to bedzie karmienie i przybieranie na wadze.
Wrzesien 2011 – Już od sierpnia pomalutku bralismy Jasia w świat. Pierw do babci i dziadka, pozniej do koscioła, do kuzynów i tak dalej. Zycie się nareszcie unormowało i mało mamy ruznic miedzy życiem z zdrowymi dziecmi a z naszym Jasiem. Jedynie co mamy dodatkowego to lekarstwa rano w połednie Ii wieczorem, ktore Jaś wogule nie ma problemow z zazywaniem. Jedynie co nie lubi to jest multivitamina z zelazem, ale sam zapach tych kropelek to nawet mnie obrzydza a co dopier malucha. Mamy takze dodatkowe wizyty u kardiologa co kilka tygodni a moze fnet miesię cy jak wszystko pojdzie dobrze. Wrzesię n był bardzo spokojnym miesiacem.
Listopad 2011 – W tym miesiacu mielismy nastepna wizyte kontrolna u kardiologa ale tym razem wszystko nie było ok jak porzednio. Podczas przeswietlenia, echo, serduszka lekarz stwierdzil ze aorta ktora był a repreowana w ciagu pierwszej operacii się zweza w dwoch miejscach I musimy isc na nastepne cewnikowanie serduszka z Jaśiem. Zaleznie od czego się lekaze dowiedza podczas procedury dowiemy się jaki kurs bedzie odpowednim leczeniem tego problem. Ten problem sprewia ze cisnienie w aorcie jsest wieksze I prawa komura serca musi pracowac mocniej niz powinna. Poniewasz to jest jedyna komura Jaśia, musi byc jak najzdrowsza I pracowac dokladnie a nie z nadcierzeniem aby unknac problemow w przyszlosci ktore moga się skonczyc porzebowaniem przeszczepu serca, ktore jest ostateczna opcja leczenia HLHS. Pozatym wizyta był a dobra I etap drugi I zyly I pluca dobrze się przystosowaly do nowego krazenia.
Marzec 10, 2011
Jan Jozef Krol urodzil sie 25 lutego 2011 o godzinie 12:34 po poludniu w Oak Lawn, IL (przedmiescie Chicago). Mial 3.9 kilogramow i 20 cali w dlugosci. Na skali Apgar dostal 9 punktow, jakby wada serduszka nie byla wybadana w lonie, nikt by nigdy nie powiedzial ze Jas ma jakas kolwiek wade serduszka az by sie zaczol zminiac kolor albo zle oddychac, ktore sa pierwszymi objawami wad HLHS po urodzeniu. A wiec lekarze i my wiedzielismy co nas czeka i cala druzyna specialistow byla gotowa aby mu jak najszybciej pomodz. Po urodzeniu pokazali man synka, Jozek mogl go na chwilke potrzymac na rekach i pielegniarka ochrzcila go z wody na wszelki wypadek. Bylismy przygotowani na najgorsze a wiec chcielismy aby Jas byl dzieckiem Bozym jak najszybciej a koscielny chrzest by przyja jak bedzie zdrowszy. Zaraz po szybkim chrzcie i modlitwie lekarze go zabrali aby ustabilizowac i kolejnie zbadac w kazdej strony a ja bylam wzieta na oddzial pooperacyjny aby przyjsc do siebie a pozniej juz do mojego pokoju szpitalowego a malutki byl na intensywnej tak zwanym NICU i nie moglam go widziec az dopuki nie dalam rade wstanac z luzka to bylo dopiero ponad 24 godzin po urodzeniu. Jak Jasia zbadali to potwierdzono ze napewno ma wrodzona wade serduszka jak lekarze mowili przed urodzeniem. i trzeba bedzie operowac aby mu pozwolic na szanse na normalne zycie.
Poniewarz Jas byl bardzo zdrowym poza wada serduszka i mial dobra wage i wszystko inne to lekarze byli bardzo optymistyczni i potwierdzili ze Jas jest gotowy na operacie juz w 4 dniu zycia. Takie malenstwo ledwie urodzona a mial juz miec operacie przy otwartym serduszku. Jeszcze przed operacia juz byl na paru silnych lekach a po operaci to jeszcze bedzie wiecej.
Operacia Norwooda odbyla sie 1 marca 2011, Jas mial 4 dni. To byl najdluzszy i najtrudniejszy dzien naszego zycia do tej pory. O godzinie 17 pocalowalismy synka ostatni raz przed oddaniem go w rece prawie obcej osoby ktora swoimi dloniami dotknie samo serduszko naszego synka bez zadnej gwaranci ze go znowu zobaczymy. Szanse na udana operacie w tym szpitalu i pod opeika naszego chirurga sa bardzo dobre prawie 80-90 % ale zawsze sa te odwrotne szanse i jak sie oddaje dziecko na prawie najtrudniejsza operacie na malenstwie ktore ma serduszko jak orzech i zyly i tentnice nie duzo szersze od wlosa to sama nie wiem jak my to zrobilismy. Operacia miala trwac 6-8 godzin ale chirurg powiedzial nam ze powinien trwac tylko 6. Przed Jasiem byl inny pacient ktory mial inna operacia tez wykonana przez naszego chirurga i jego pomocnikow i jak pielegniarka wyszla z pierwsza informacia o operaci to sie nam widzialo ze zaszybko im tam idzie. No i znowu mysli lecialy, czy oni sie spiesza, czy naprawde nie ma innych komplikaci, itp. Ale Jas byl bardzo dzielny i nie dawal lekarza zadnych problemow i operacia sie udala bez zadnych komplikaci i jego male cialko przyjelo ta wielka zmiane w krozeniu tak ze sie podobalo chirugowi i kardiologom. Operacia trwala dokladnie 6 godzin no i pare godzin zanim Jasia ustabilizowali w swoim pokoiku w sercowym intensywnym pooperacyjnym oddziale specialnym dla dzieci. O godzinie 23 w nocy znowu zobaczylismy synka z lzami radosci i smutku w tym samym czasie. Radosne bo sie udalo a smutku bo nastepne 24-48 godzin to byly krytyczne i nie wiadomo bylo jak przyjmie Jasia cialo ten caly chirurgiczny szok.
Na szcezescie Jas pokazal ze jest prawdziwym gorolem i walczyl silnie. Lekarze mowili ze bardzo dobrze mu idzie i po kolei wyciagali mu wszystkie rurki, lekarstwa i ventylator. Po 7 dniach po operaci wyciagi mu sztuczne oddychanie i dali mu tylko tlen w rurkach i powoli mu obnizali az dojda do minimum. Po ventylatorze Jas mial troche trudne dni, byl nie spokojny, plakal chociarz glosik byl taki slabiutki ze serce sie lamalo jak widzielismy ze maly placze i bylo to widac a nic nie slychac. Tak samo sie rodzic czuje bezradnie jak maly plakal a my mu nic nie moglismy poradzic bo jeszcze nie jadl, pieluszki tylko pielegniarki mogly przebierac i smoczka jeszcze wogule nie lubial. Czulismy sie jak niesprawni rodzice ktorzy nie powinni miec dzieci bo sie nimi nie umial zajac. Po prostu okropne na psychike nowej mamy. Ale dzien po dniu bylo coraz lepiej i Jas zaczal wygladac jak zwykly noworodek tylko z okropna rana na klatce piersiowej od syji az do brzuszka oraz pare dziurek na klatce gdzie byly tuby, drany, itp. Narazie jest jeszcze na intensywnej ale w poniedzialek Marca 14 mamy byc przeniesieni na nizsze pietro na zwykly dzieciency oddzial gdzie ja sie naucze obsulgiwac takim specialnym noworodkiem. Prawie wszystko co umialam z Emilki to sie nie przydawalo do obslugi Jaia poniewarz jego kondycia jest calkiem inna od Emilki. Jak bedzie wiecej wiadomosci to bede opisywala w dalszym ciagu.
Nasza Historia sie zaczyna…
Jak juz napewno wiecie ja z Jozkiem spodziewamy sie naszego drugiego dziecka pod koniec lutego 2011. Na rutynowym USG w 20 tygodniu ciazy bylismy bardzo zadowoleni ze juz fnet dowiemy sie czy Emilka bedzie miala braciszka czy siostrzyczke. USG zaczelo sie bardzo milo i pielegniarka nam oglosila ze napewno (95%) bedziemy mieli synka . Bardzo sie cieszylismy z nowych wiadomosci, chociarz bysmy tez sie cieszyli jak by to byla dziewczynka, bodej by zdrowa. Ale tak nie bylo. Pod koniec USG, ktore trwalo duzej niz sie spodziewalam pielegniarka sprowadzila lekarza ktory znowu zacza badac i nie tylko ogulnie tylko bardzo dokladnie. Juz sie niepokoilam. A nastepne slowa doktora to nam przewrocily swiat dogory nogami. W ciagu 20 minut przeszlismy z ogromnej radosci do jednego z najgorszych chwil naszego zycia.
Doktor odkryl ze nasz synek ma bardzo powarzna wade serduszka. Serduszko sie nie rozwinelo tak jak powinno w cztery komury I lewa strona serduszka jest albo bardzo bardzo mala. Poniewarz on nie jest specialista, dal nam zkierowanie do kardiologa ale poweidzial nam ze przypuszcza ze to jest “Hypoplastic Left Heart Syndrome” w skrocie HLHS.
Dopiero w Srode byblismy umowieni z dzieciecym kardiologiem ktory robi specialne USG tylko I wylacznie na serduszko dziecka w lonie matki. Ta doktorka potwierdzila wyniki ogulnego doktora ktory nam oswiadczyl ta wiadomosc w przeszla sobote. To bylo napewno HLHS. To jest jedna z najciezzych corob serca od urodzenia w ktorj lewa strona serduszka nie da rade pompowac krwi do ciala dziecka. Dziecko podczas ciazy da rade rosnac i sie rozwijac normalnie poniewarz dostaje tlen przes matke a nie przes swoje pluca i serduszko. Bez interwencji ta choroba jest 100% fatalna i kazdy noworodek bez medycznej pomocy umiera w ciagu pare godzin do paru dni, to zalezy od malej komurki ktora sie naturalnie zamyka po porodzie poniewarz serduszko powinno samo utrzymywac krozenie krwi. Po USG, pani doctor z nami porozmawiala, wytlumaczyla na czym polega ta choroba i jakie mamy opcie.
Pierwsza opcia to teminacia ciazy. Druga opcia to tak zwana “compassionate care” ktora polega na dotrzymaniu ciazy i urodzeniu dziecka ale nie inteweniowac naturze i pozwolic dziecku naturalnie odejsc bez bolu. Trzecia opcia to chirurgicznie zmienic krozenie dziecka ktore polega na minimum 3 operaciach przy otwartym serduszku. Pierwsza operacia musi byc tuz po urodzeniu w ciagu pierwszego tygodnia, druga operacia w ciagu 4-5 miesiecy a trzecia operacia gdzies miedzy 2-3 latek dziecka (doctor mowi, jak dorzyje i wszystko bedize dobrze).
Takich wiadomosci to nie powinien dostawac zaden przyszly rodzic. To jest tak trudne do pojecia dopuki jestes w tej sytuaci. Nikt sobie nie daje sprawy jak powarzna jest ta choroba i jak cieszkie na dziecku sa te operacie. Tylko parenascie lat temu prawie kazdy noworodek, nawet po operaci mial komplikacie i odeszedl z tego swiata. Pozytywne wyniki operaci byly gdzies w 10%. Ale przez ostatnie kilkanascie lat medycyna naprawde sie polepszyla, i choc kazdy maluszek jest inny i kazde serduszko i cialo reaguje do lekarstw i operaci inaczej to szansa na przezycie pierwszej operaci jest blisko 90%, jedynie jak dziecko bedzie dobrym kandydatem na operacie.
Mozna sobie o tych operaciach poczytac na internecine ale one polegaja na stopniwym zmienieniu krozenia dziecka to znaczy ze zyly ktore podaja krew z ciala do prawej strony serduszka musza byc “podlaczone” zeby dostarczaly krew prosto do pluc, tam tkanki krwi odbieraja tlen i sa pompowane do prawej strony a tetnice ktore sa poloczone z lewa stronoa do wszystkich organow sa zmienione z lewej (niesprawnej stronie) serduszka do prawej strony ktora bedzie musiala pompowad do calego ciala. Naturalnie prawa strona jest slabsza od lewej bo prawa pompuje do pluc a lewa do calego ciala, a wiec lewa strona ma wieksza odpowiedzialnosc, ale w naszej sytuaci prawa strona bedzie pompowala do ciala. Taki przyklad moze byc zrobiony ze bedziemy prosic aby mniejszy miesien robil prace tego wiekszego. To jest duze obciaze na cialo, serduszko i ogulne zdrowie dziecka.
Aby podjac decyzie czy dalej kontynuowac ciaze albo przerwac bylo tez polecone abym sie poddala specialnym badamion wod plodowych. To badanie jest ryzykane samo w siebie, poniewarz polega na tym ze za pomoca igly przez brzuch matki pobrana jest mala ilosc wod plodwych krora jest badana czy dziecko nie ma jakichs innych chorob genetycznych. Jak by byly inne choroby, opcja na leczenie operacyjne nawet nie istnieje poniewarz szanse na przezycie sa bardzo male i lekarze nie godza sie na takie zabiegi. A wiec nastepny stress to byl moj zabieg “amneocynthesis”. Musielismy czekac na wyniki prawie 2 tygodnie. To byly najgorsze dwa tygodnie, bo jeszcze nie wiedzielismy jake nawet szanse ma nasz maluszek.
Przez te dwa tygodnie bardzo duzo “uczylam” sie z intenetu i szukalam innych takich przypadkow oraz matek ktrore urodzily dzieci z ta sama wada serduszka. Znalazlam duzo takich samych historii jak moja troche z dobrym wynikiem i troche z niepokojacym wynikiem, gdzie rodzice musieli sie pogodzic z predwczesna smiercia dziecka. Ale tych pierwszych przygod bylo wiecej iI podjelismy decyzie ze damy naszemu maluszkowi szanse na zycie. Nie moglam sama podjac takiej decyzji zeby zakonczyc ta ciaze bo to nie jest w moich rekach ale samego Boga i co bedzie to bedziemy musiec sie z tym pogodzic I zaakceptowac.
Na szczescie wyniki wyszly na dobre, ze genetycznie nie ma innych chorob, np. Downa. To nas troche pocieszylo i zaczely sie nasze wyprawy lekarskie. Co 4 tygodnie musialam isc na USG aby monitorowac jak sie rozwija maluszek i czy przybiera na wadze. Co 4 tygodnie takze musialam isc do kardiologa na to specialne USG na samo serduszko w ktroym lekarka monitorowala czy czasem ta lewa strona sie rozwija, szanse tego sa bardzo bardzo male bo jak do tej pory nic to przewarznie nie ma zadnego polepszenia. Kardiolog taksze monitoruje tetnice i zyly dziecka czy krew nie przecieka i czy prawa strona daje sobie rade do tej pory. Poza tym co 3 tygodnie tez mam zwykle wizyty u pani doctor ginekolog ktora do tej pory prowadzila moja opieke ciazowa. To 3 razy w miesiacu mialam wizyty u lekarzy, porownaniu z normalna ciazo to jest urwanie glowy, ale jak zdecydowalismy walczyc o synka to musimy wszystko kontrolowac aby dac mu jak najwieksze szanse na powodna operacie
Zanim sie pogodzilismy z wiesciami i zaczelismy male przygotowania w domu na narodziny diecka zeszlo nam ponad dwa miesiace. Dopiero pod koniec grudnia zdecydowalismy i dostalismy sily aby przygotowac pokoik dla synka. Zeszlo nam tak dlugo bo naprawde na poczatku myslalam ze jak bysie nam czasem nie powiodlo a bede miusiala wrocid do domu z pustym pokoikiem gdzie mial spac nasz synek to chyba bym nie przezyla. Ale musimy miec NADZIEJE i MODLIC sie ze wszystko bedzie w porzadku ze po 4 albo 6 tygodniach bedziemy w stanie zabrac synka do domu. A po porodzie naprawde nie bedzie czasu na remonty i przestawianie mebli bo jak sie dowiedzialam jaki tryb zycia ciagna rodzice maluszka z HLHS miedzy pierwsza operacia a druga to sie kreci w glowie. Dziecko jest tak delikatne i nie moze pod zadnym wypadkiem zachorowac ze lekarze jak puszcza malucha do domu to nie pozwalaja na wyjazdy zdomu, poza podrozami do kardiologa na wizyty co dwa tygodnie. Po prostu w domu 24/7 aby nie nabawic sie zadnych infekcji. Po drugiej operaci mowia ze dziecko jest jus duzo wiecej odporne i moze prowadzic “normalne” zycie, chociarz tak i tak bedzie inaczej i trzeba byc wiecej ostroznym niz zwykle.
To juz wszystko do tej pory, nastepne informacie na tej stronie beda opublikowane jak sie synek urodzi. Kto bedzi e chcial sie dowiedziec jak sie nam wiedzie to bede informowac na tej stronie albo mozecie smialo dzwonic . Ta strona jest po to zeby informacia o naszym synku byla dokladna i prosto od nas. Nie chce zeby sie plotki zaczely albo zeby przenoszono nieprawidlowa informacie.
I jeszcze raz wybaczcie ze dowiadujecie sie przez internet, ale taka historie opowiadac kilkadziesiat razy to by mi sie serce lamalo pokoleji a lekarze mowia zeby unikac stresu… latwiej powiedziec niz wykonac.
